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Locked-in – Wie vollständig Gelähmte kommunizieren können

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Es gibt eine Krankheit, die Menschen ihrer Kommunikation beraubt. Sie trägt den Namen Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und kann dazu führen, dass die Betroffenen am ganzen Körper gelähmt, aber gleichzeitig bei Bewusstsein sind. „Locked-In“ nennt sich dieser Zustand im letzten Stadium der Krankheit. Hirnforscher Niels Birbaumer hat über 30 Jahre versucht, für die Betroffenen einen Ausweg zu finden – mit teils umstrittenen Methoden.

In der Podcast-Folge skizziere ich an mehreren Fall-Beispielen, was es heißt, mit einer Seltenen Erkrankung wie der ALS zu leben, aber auch was es heißt, diese zu erforschen. Denn es gibt nur wenige Patient*innen, die an dieser Krankheit leiden und auch dann noch weiterleben wollen, wenn sie nicht mehr kommunizieren können. Wer mit solchen Menschen arbeitet, bewegt sich auch ethisch schnell in einer Grauzone: Wie sollen die Betroffenen mitteilen, wenn sie aus einer laufenden Studie aussteigen wollen? Wenn sie vielleicht sogar nicht mehr weiterleben wollen?

Niels Birbaumer hat sich tief in diese Grauzone begeben und dabei schwere wissenschtliche Fehler begangen. In meiner Podcast-Folge wollte ich selbst kein moralisches Urteil fällen, sondern habe die Szenen und Beispiele so gewählt, dass die Hörer*innen selbst entscheiden können, wann Birbaumer in seinem Forschungsvorhaben zu weit geht und wann ihn sein Einsatz ehrt.

Zum Beitrag
  • Disziplin
    Humanmedizin und Gesundheitswissenschaften / Human and Health Sciences
  • Award
    AUDIO SPEZIAL

Teammitglieder

  • Hannah Rau
    WDR, Redaktion: Quarks